ObjectifÉtude multicentrique nationale par autoquestionnaires spécifiques de la qualité de vie chez les patients porteurs d’une dérivation urinaire cutanée non continente (DCNC) type Bricker ou d’un remplacement vésical orthotopique (RVO).Matériel et méthodeLes questionnaires ont été distribués par l’intermédiaire de trois associations (FSF, AFU, AFET). Ils comprenaient des questions générales et des questions spécifiques au montage réalisé. Un score de gêne a été réalisé.RésultatsEntre septembre 2003 et mars 2004, à partir de 5739 questionnaires, 909 ont été retournés et 877 analysés : 738 DCNC, 139 RVO. Les deux populations différaient lors de l’étude (DCNC : 69 % d’hommes âgés de 70 ans ; RVO : 95,7 % d’hommes âgés de 64 ans). Le délai moyen depuis l’intervention était de sept ans. Quatre-vingt-quatorze pour cent des patients avec DCNC et 93 % des patients avec RVO étaient très satisfaits ou satisfaits de leur montage, malgré des scores de gêne, respectivement de 5,2 ± 3,7 et de 3,1 ± 3,6. Il n’existait une relation entre ce score et la satisfaction (Wilcoxon :p < 0,0001) que pour les patients ayant une DCNC. Ce score était significativement lié à la présence de fuites d’urine dans les deux types de montages. Les fuites étaient fréquentes (16,1 % des DCNC) et 78 % avaient peur d’en avoir, principalement dues à l’appareillage. Pour 18,1 % des RVO, les fuites diurnes étaient fréquentes, 40 % des patients portaient au moins une protection. Parmi les patients ayant eu une néovessie, 82,6 % avaient des fuites nocturnes perturbant le sommeil chez 31,9 % d’entre eux. Les troubles sexuels étaient très fréquents, ainsi que les troubles du transit (40 %). La prise en charge stomathérapeutique était insuffisante pour les DCNC et exceptionnelle après remplacement de vessie.ConclusionLa cystectomie altère de nombreux aspects de la vie des patients que la dérivation, soit cutanée par stomie non continente ou par remplacement de vessie orthotopique. Finalement, les patients l’acceptent et s’adaptent à leur nouvelle façon de vivre.