IntroductionLa maladie de Verneuil (MV) est une maladie chronique, très invalidante dans ses formes graves. L’exérèse chirurgicale étendue des zones atteintes est souvent considérée comme le seul traitement potentiellement curatif. Néanmoins, peu d’équipes en ont une large expérience. Notre objectif était d’évaluer l’histoire clinique et les résultats du traitement chirurgical chez tous les malades opérés à visée curative dans un centre de référence.Malades et méthodesLes dossiers des malades opérés entre janvier 1985 et janvier 2007 ont été revus, et les malades réinterrogés par questionnaire postal et/ou par téléphone sur l’histoire et le retentissement de leur maladie, leur satisfaction vis-à-vis du traitement chirurgical et les récidives en territoire opéré. Des analyses séparées ont été réalisées par malade et par territoire opéré.RésultatsChez 93 malades, suivis pendant un à 205 mois (moyenne : 30), 209 territoires anatomiques ont été opérés à visée curative, soit de façon limitée (excision en zone macroscopiquement saine), soit de façon large (à distance des zones atteintes). La maladie évoluait en moyenne depuis 7,6 ans avant la prise en charge chirurgicale, avec un début plus précoce de sept ans chez les femmes, de multiples traitements médicaux souvent jugés peu adaptés, et un retentissement jugé très important sur la vie personnelle et professionnelle. Les interventions ont nécessité une hospitalisation d’une durée moyenne de 6,6 jours, entraîné des complications dans 21 % des cas et ont été souvent perçues comme « éprouvantes ». Une récidive en zone opérée est survenue dans un tiers des cas, plus fréquemment après des exérèses limitées. Néanmoins, 74 % des malades étaient finalement satisfaits du traitement chirurgical et la majorité le considérait comme seul efficace.DiscussionNotre étude confirme l’importance du retentissement de la maladie de Verneuil sur la vie des malades et l’intérêt d’une prise en charge chirurgicale impliquant des équipes entraînées.ConclusionLa chirurgie large reste un traitement de référence des formes étendues de maladie de Verneuil. Cependant, cette maladie chronique, multifocale, récidivante et encore insuffisamment connue requiert des approches médicales innovantes et le développement d’essais thérapeutiques.