Description : Projet prioritaire du second Plan National Maladies Rares, financé par le ministère
de la Santé, la Banque Nationale de Données Maladies Rares est un instrument national
d'épidémiologie et de santé publique au service des maladies rares. La BNDMR vise
à mettre en place une structure sécurisée qui permettra de colliger les données médicales
anonymisées de tous patients atteints de maladies rares à l'échelon national. Ces
données sont collectées dans les centres de référence et les centres de compétences
maladies rares à partir, notamment, des dossiers patients compatibles et de bases
de données (registres, cohortes…) de maladies rares.;
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