Description : Faire connaitre et re-connaitre la maladie, Aider les malades et leur entourage. Aider
les adhérents à accepter leur maladie et non pas la nier, Avoir des échanges, se rencontrer,
ne pas s'enfoncer dans la solitude, Communiquer avec les associations ayant les mêmes
objectifs pour connaitre les résultats des recherches médicales faites sur ces syndromes.;