Description : Objectifs : Accompagner les patients porteurs d'exstrophie vésicale en leur apportant
une information complète et claire sur cette anomalie. Permettre aux médecins traitants,
qui connaissent souvent mal cette pathologie rare, d'effectuer une meilleure prise
en charge au long cours. Réunir annuellement ses membres de manière à actualiser les
informations scientifiques en invitant des spécialistes de cette pathologie. Mettre
en contact les familles de ces enfants pour permettre un échange d'expériences humaines.
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