Description : AMIS FSH, association loi 1901 fondée en 2002, a pour but de constituer et d'animer
une communauté de patients à dimension européenne dans la perspective de : Soigner
et guérir cette maladie Mettre à disposition de tous des informations et des témoignages
Promouvoir toutes les recherches permettant, directement ou indirectement, la compréhension
de la maladie, la mise au point de traitements et la prévention du handicap...;