Description : La prise en charge des maladies rares est difficile notamment parce que patients et
soignants ne disposent pas d'une vision précise des ressources à disposition dans
le système de santé qui les entoure. Le portail permet d'orienter rapidement les patients,
les familles et les médecins installés vers les ressources spécialisées existantes
pour une maladie donnée et ainsi, de raccourcir les délais entre le diagnostic et
la prise en charge par une équipe experte.;