Description : Histio Net - Un réseau de référence pour les Histiocytoses à cellules de Langerhans
et les syndromes associés L'Histiocytose Langerhansienne (HL), le Xanto-Granulome
Juvénile (XGJ), la maladie d'Erdheim-Chester (EC), la maladie de Rosaï-Dorfman (RD),
la LymphoHistiocytose (LHH) et les histiocytoses rares associées posent de nombreux
problèmes ardus aux médecins qui s'en occupent. Notre objectif est de mutualiser les
efforts afin de déterminer de meilleures procédures diagnostiques et thérapeutiques,
d'améliorer le soin et le suivi et de réduire les réactivations et les séquelles.
Nous tenons également à évoquer les problèmes rencontrés par les personnes qui souffrent
d'une maladie rare, et à présenter les possibilités de trouver de l'aide.;