Description : Notre mission : Faire connaitre la maladie aux physiciens, chercheurs, scientifiques,
ainsi qu'au grand public ; Favoriser la recherche via le financement de programmes
de recherche internationaux ; Développer la communication autour de l'éducation et
les soins, pour les familles touchées par la maladie, et Réunir en un seul lieu l'ensemble
des informations disponibles;