Description : Créée fin 2004, l'Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino, s'est
fixée comme objectifs : d'apporter une écoute attentive, un soutien aux personnes
et aux familles, qui se sentent trop souvent isolées ; d'apporter des informations
pratiques pour aider les familles dans leur quotidien ; de mieux faire connaître ce
syndrome rare au sein de la communauté scientifique et de l'ensemble du corps médical
afin d'améliorer la prise en charge des patients ; d'aider la recherche en soutenant
les travaux réalisés actuellement à l'hôpital Necker Enfants Malades Paris ;