Description : Les buts de cette association sont : Echanger entre parents son expérience : ses interrogations,
ses doutes, ses angoisses mais aussi ses joies, et informer les parents à qui l'on
vient d'apprendre le diagnostic. Faire connaître la maladie au grand public au travers
d'articles dans la presse, de reportages, et de manifestations sportives. Informer
les médecins sur ce syndrome méconnu, ce qui engendre souvent un retard au diagnostic
et à la prise en charge thérapeutique. Récolter des fonds pour mener à biens nos actions
et offrir à des parents des appareillages spécifiques parfois très onéreux.;
Département/Province