Description : Notre action en cinq points Orienter les familles dans la mesure de ses connaissances
vers des équipes dont le savoir faire existe mais demeure trop souvent méconnu. Dans
ce cadre, elle sera en relation permanente avec des équipes pluridisciplinaires (médecins,
biologistes, psychologues, kinésithérapeutes) Accompagner les enfants à tous les
niveaux dans leurs insertions et de soutenir les familles dans cette voie (crèche,
écoles (maternelle primaire), études (secondaires et supérieures), formation professionnelle…)
pour améliorer leurs conditions de vie. Informer de manière régulière les familles
sur toute forme de nouveauté, facilité et disponibilité. Aider les familles dans
l'organisation de déplacements à l'étranger pour des soins (hébergement, voyages,
contact avec une équipe médicale) et de trouver si possible des arrangements avec
certains mécènes. Améliorer dans la mesure du possible le rapprochement des équipes
médicales françaises et étrangères pour que la complémentarité soit optimale dans
le souci de rendre les soins de plus en plus efficaces ;