Description : Cette association a pour but de réunir les personnes atteintes ou dont un (ou plusieurs)
membre(s) de leur famille est (sont) atteint(s) du syndrome de Bardet Biedl (BBS)
maladie génétique rare, de les informer de leurs droits, des progrès de la recherche
et d'être un espace de discussion, d'échange entre les familles et de solidarité;
Département/Province