Description : Génération 22 agit sur trois axes : L'accompagnement et le soutien aux familles La
formation et l'aide à la recherche : mise en oeuvre d'études au niveau national et
international, participation aux recherches appliquées et fondamentales , contribution
à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins. La communication
: diffusion de l'information auprès des familles et professionnels, représentation
auprès des pouvoirs publics, ou des collectifs d'associations. Membre de l'Alliance
des Maladies Rares, nous participons à la Marche des Maladies rares dans le cadre
du Téléthon, et participons à de nombreuses commissions de travail (consultations
pluridisciplinaires, alimentation, scolarité, intégration etc...).;
Département/Province