Description : L' association s'efforce de : Regrouper les malades, les sortir de leur isolement,
de leur ignorance sur la maladie, les informe sur les possibilités de soins, sur les
médecins connaissant bien cette maladie; elle assure un soutien utile et constitue
un relais indispensable entre le malade et le monde médical. Les soutenir psychologiquement
notamment lorsque des parents découvrent l'existence de la maladie surtout si à la
naissance leur enfant présente le syndrome du bébé collodion; la discussion avec d'autres
parents ayant vécu ce problème permet d'en comprendre l'importance mais aussi d'éviter
le désespoir. ... (Anciennement ANIPS - Association Nationale des Ichtyoses et Peaux
Sèches Pathologiques);
Département/Province