Description : Objectifs : - Aider au financement sur la recherche, identification des gènes, compréhension
de la maladie. - Mobiliser les familles atteintes, les soutenir, les inciter à se
reconnaître, à se rassembler pour avoir plus de pouvoir, plus de reconnaissance. -
Gérer les informations médicales et diffusion auprès des malades sur les soins (différents
points de traitements) les démarches sociales à entreprendre. - Observer l'expérience
des malades, l'acceptation de la maladie, la solidarité entre eux. - Rechercher sans
cesse les moyens de sortir de l'anonymat cette maladie dîtes orpheline. Militer auprès
des élus (communes, départements, régions), auprès des médias et autres organismes
pour promouvoir la maladie et obtenir des aides en faveur de la recherche. - Organiser
des manifestations culturelles, sportives et de détentes pour récolter des fonds afin
de faire vivre l'association et la recherche.;
Département/Province