Description : Depuis sa création, l'association poursuit de nombreux projets afin d'informer le
public des signes et symptômes précoces de la maladie et de ses conséquences graves
et également de développer une meilleure connaissance de la maladie auprès des personnes
qui s'occupent régulièrement d'enfants au sein des écoles, des crèches, des centres
de loisirs et même dans des lieux de santé. L'association sert essentiellement à soutenir
les parents et la fratrie, endeuillés par le décès d'un enfant, d'un frère ou d'une
sœur, toutes causes confondues, afin d'une part que le rapport avec l'administration
s'humanise et d'autre part qu'un soutien psychologique et matériel soit proposé aux
parents;
Département/Province