Description : L’usage secondaire des données de santé est essentiel à la recherche et à l’innovation,
à l’aide à la décision des politiques publiques, au pilotage du système de santé.
En France, de telles initiatives ont été mises en œuvre depuis plusieurs années. La
mise à disposition des données de santé s’est largement développée au cours de ses
20 dernières années, et est encadrée en France depuis plus de quarante ans pour protéger
les données personnelles et notamment de santé. La Loi informatiques et libertés (1)
offre ainsi un cadre clair et protecteur concernant l’utilisation des données de santé
à caractères personnel, qui a évolué au fur et à mesure des usages et des besoins
de l’écosystème. Ce régime est assuré aujourd’hui par la Cnil et le CESREES (2) dont
le secrétariat est assuré par la Plateforme de Données de Santé (PDS). La PDS a par
ailleurs été créée en 2019 pour faciliter la mise à disposition des données de santé
à destination des porteurs de projets d’intérêt public dans le respect des droits
des personnes. L’accompagnement de la construction des bases de données de santé s’est
accéléré ces dernières années avec des investissements importants de France 2030 réalisés
en faveur de la construction et la structuration d’entrepôts des données de santé
pour environ 110M tels que notamment : France Cohortes : une plateforme d’accompagnement
des cohortes de santé, de la mise en œuvre au partage des données ; le portail FReSH
(France Recherche en Santé Humain) qui a vocation à recenser les études en santé depuis
2021 ; l’appel à manifestation d’intérêt « Santé numérique » lancé en 2021 a accompagné
le projet P4DP qui vise à construire un entrepôt de données de santé issues de la
médecine de ville ; l’appel à projets lancé en 2022 « Accompagnement et soutien à
la constitution d’entrepôts de données de santé hospitaliers » a permis de récompenser
16 consortiums regroupant notamment 31 CHU/CHR ainsi que des centre hospitaliers publics
et privés.;
Pays