Description : Dispositif spécifique régional, Maladies Rares Occitanie regroupe au sein de sa gouvernance
les représentants des acteurs régionaux impliqués dans les parcours des personnes
atteintes de maladie rare. Il a pour objet d’apporter un soutien, un appui et une
expertise aux professionnels de proximité et aux professionnels des Centres Expert
Maladies Rares accompagnant les personnes atteintes de maladie rare, ou les personnes
en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec
les associations de malades concernées.;
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