Description : Le ministère de la Santé et des service sociaux (MSSS) reconnait une maladie rare
comme celle ne touchant pas plus d’une personne sur 2000. Bien que chaque maladie
rare touche un nombre infime de personnes, il existe entre 5000 et 8000 maladies rares
et près de 8% de la population pourraient être atteint d’une de ces maladies. Les
maladies rares touchent des personnes de tout âge et peuvent être incommodantes, invalidantes
et même mortelles. De plus, elles sont pour la majorité méconnues, et l’expertise
est limitée. Cela engendre plusieurs défis pour les patients lorsqu’il s’agit d’obtenir
le bon diagnostic, une prise en charge adaptée et des traitements efficaces et novateurs.
Cette politique témoigne de l’engagement du MSSS à adresser les enjeux vécus par ces
personnes en établissant des axes d’intervention et des objectifs pour mieux reconnaitre
et optimiser la prise en charge des maladies rares. Plus précisément, la politique
vise à optimiser l’organisation des soins et services ainsi que les trajectoires pour
les maladies rares.;
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