Description : Le Comité éthique et cancer estime que : Il n’est nullement inéthique que des malades
ou anciens malades sollicités pour l’expertise qu’ils ont développée à partir de leur
expérience de la maladie, que cette expertise ait été validée ou non par une formation,
soient rémunérés pour des missions qu’ils réalisent; Cette contrepartie financière
doit s’envisager en fonction de la nature du travail effectué et non selon les modalités
d’acquisition ou de validation de leur expertise par ces patients ; Les « patients
experts » sont libres de refuser ou de ne pas demander une telle rémunération, mais
l’absence consentie de rémunération, qui est un choix à haute valeur morale, ne déclasse
nullement celui d’accepter une rémunération dans les situations où elle est nécessaire;
Au sein des associations, il n’est ni contraire à l’éthique ni immoral que les patients
experts bénéficient d’une autre situation que celle de bénévole; Il n’est pas conforme
à l’éthique que les institutions, établissements, services ou équipes bénéficiaires
de l’engagement d’un patient expert (ou de tout autre bénévole) ne vérifient pas que
cet engagement ne le conduit pas à une difficulté ou une impasse matérielle. Le Comité
éthique et cancer préconise que les associations concernées, notamment la Ligue nationale
contre le cancer, et les bénéficiaires de ces missions recherchent ensemble, autant
que chacun pour leur part, les moyens d’anticiper les situations à problèmes et leurs
solutions. Il émet le vœu que les acteurs concernés travaillent à l’élargissement
des modalités d’intervention des patients experts afin que le maximum de bonnes volontés
compétentes trouvent à s’engager là où elles sont utiles.;
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