" /> Maladies Rares : un cap pour chacun - CISMeF





Titre : Maladies Rares : un cap pour chacun;

URL : http://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/

Description : Être soigné à l'hôpital. Quelles structures permettent d’obtenir un diagnostic précis de maladie rare ? Où aller se rétablir après une hospitalisation ? Comment favoriser la transition d’un service de pédiatrie vers un service pour adultes ? Comment gérer l’urgence ? Comment accompagner la fin de vie à l’hôpital ? Être soigné en ville. Poursuivre à domicile des soins complexes nécessitant habituellement une hospitalisation. Recevoir des soins infirmiers à domicile. Assurer une prise en charge pluridisciplinaire pour un enfant ayant un handicap. Assurer une prise en charge pluridisciplinaire à domicile pour un adulte ayant un handicap. Comment prendre en charge la douleur. Assurer une prise en charge psychologique. Trouver un médecin hors de l’hôpital. Avoir une prise en charge par des paramédicaux en ville. Accompagner la fin de vie au domicile. Vivre avec son handicap. La prestation de compensation. Les aides de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH). L’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH). L’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH). L’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP). La pension d’invalidité. La carte de mobilité inclusion. Le permis de conduire. Poursuivre sa scolarité. L'enfant n’est pas reconnu handicapé par la MDPH mais a quand même besoin d’aménagements. Il est reconnu handicapé par la MDPH et il étudie à l’école ordinaire ou en établissement spécialisé. Assurer une prise en charge pluridisciplinaire pour un enfant ayant un handicap. Il est scolarisé à l’hôpital. Mener sa vie professionnelle. La personne malade ne peut pas ou plus travailler. Elle ne peut pas ou plus travailler à plein temps. Elle est handicapée et travaille en milieu ordinaire. Elle est handicapée et travaille en milieu protégé. Elle est handicapée et souhaite avoir recours à une formation ou une orientation professionnelle. Elle est handicapée et souhaite faire un contrat d’apprentissage. Pour les aidants en situation professionnelle. Connaître les établissements d'accueil et d'accompagnement. Un établissement d’accueil : qu’est-ce que c’est ? À qui s’adresser ? Que fait la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ? Comment faire une demande auprès de la MDPH ? Les établissements et services pour enfants. Les établissements et services pour adultes de. de 60 ans. Les établissements et services pour adultes de de 60 ans. Quelle est la prise en charge financière ? En cas de litiges, quelles alternatives ? Se déplacer en transports. Modalités de prise en charge des transports vers et depuis les établissements de santé. Transport dans la vie quotidienne. Évoluer au quotidien. Les aides pour la mobilité. Le permis de conduire. Les solutions de répits. Les loisirs. Maladies rares et parentalité. Emprunts, assurances et aide juridique. Les associations de malades. Accompagner un malade comme aidant. De quels droits peut-on bénéficier en tant qu’aidant ? Comment aménager le temps de travail ? La perte de revenu peut-elle être compensée ? Des lieux d’écoute, d’information et de formation. Les solutions de répits.;

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18/04/2024


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