Description : La protoporphyrie érythropoïétique est une maladie ultra-rare, qui ne touche qu’une
soixantaine de personnes en Suisse. Elles doivent fuir la lumière du jour, sous peine
de douleurs insupportables. Pourtant un traitement existe, mais il n’est quasiment
plus remboursé depuis que son prix a fortement augmenté. Des malades avaient commencé
à revivre. Ils sont aujourd’hui renvoyés à leurs souffrances, jugées trop chères pour
qu’on les soulage.;