Description : Dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2014, un appel à projet
(instruction N DGOS/PF2/2013/ 306 du 29 juillet 2013 relative à la structuration
des filières de santé maladies rares) a permis la création en février 2014 de 23 filières
de santé maladies rares, dont la filière SENSGENE dédiée aux maladies rares sensorielles.
La filière de santé maladies rares est une organisation qui a pour vocation d’animer
et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de
maladies rares présentant des aspects communs, parmi lesquels les Centres de Références
Maladies rares (CRMR) et les Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR). La filière
de santé maladies rares permet ainsi d’identifier les complémentarités entre CRMR
et de mutualiser certaines ressources.;
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