Description : L'association à pour but : de défendre les intérêts communs des patients atteints
d'Ichthyose, d’organiser des réunions d’informations, de fournir des renseignements
et d'assister les patients et leurs parents, de stimuler le monde médical pour faire
des recherches, de rassembler des informations médicales au niveau international,
de servir d'intermédiaire auprès des autorités et de collecter des fonds pour financer
les recherches.;