Description : Nos missions : Favoriser la coordination de l’expertise pluridisciplinaire au sein
de la filière pour améliorer la prise en charge globale des personnes malades • Rendre
la filière visible par les personnes malades et les professionnels de santé, en particulier
les personnes n’ayant pas encore de diagnostic définitif de leur maladie • Favoriser
la rédaction et l’utilisation de recommandations de bonnes pratiques et de protocoles
• Favoriser la création et l’incrémentation de registres, de collectes de données
et de la BNDMR • Renforcer les liens avec les acteurs de la recherche fondamentale,
translationnelle et clinique • Favoriser la coordination du sanitaire avec le secteur
médico-social et le social ou éducatif • Réaliser des actions de formation en commun
au sein de la filière • Renforcer les liens avec des actions et programmes européens
(registres, recherche...) • Renforcer les liens et l’information réciproque avec les
associations de la filière • Etablir des liens avec d’autres filières de santé maladies
rares ;
Département/Province