Description : Présentation de la liste de discussion SBW (syndrome de Wiedemann-Beckwith). Pour
faire face au grand bouleversement et à l'angoisse qu'engendre la maladie de leur
enfant, beaucoup de parents ressentent le besoin de partager inquiétudes, questions
et espoirs avec d'autres parents dans la même situation. C'est pour cette raison que
fut créée en décembre 2007 la liste de discussion par e-mail, SBW. Une liste de discussion
est un groupe de personnes qui discutent par e-mail d'un seul et même sujet (ici le
syndrome de Wiedemann-Beckwith). Un message posté à la liste est reçu par tous les
autres abonnés. L'inscription est libre et gratuite. On peut se désabonner à tout
moment. Seuls les abonnés peuvent participer et/ou accèder aux archives de la liste.
Un mot de passe personnel est attribué lors de l'inscription. La vocation de la liste
est l'entraide et l'information. On peut y parler de tout, des gros soucis comme des
plus petits tracas quotidiens. Et pas seulement des soucis, bien entendu !;
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