Description : Cette association a pour but de : Promouvoir l'assistance et l'entraide entre les
personnes atteintes d'une épidermolyse bulleuse. D'apporter un soutien moral (et financier
si besoin) aux personnes atteintes et à leurs familles. D'informer par tous les moyens
disponibles. De collaborer avec d'autres associations. De travailler avec le milieu
médical dans le cadre de la recherche. De financer des programmes de recherches sur
les épidermolyses bulleuses. D'obtenir l'intégration des personnes atteintes (milieu
scolaire, professionnel etc. ...). D'obtenir la reconnaissance des spécificités de
l'épidermolyse bulleuse par les différents régimes sociaux, les structures privées
et publiques.;